Uriel Lagomarsino tiene 16 años y padece Síndrome de Duchenne, la forma más grave de distrofia muscular (DMD), una enfermedad genética poco frecuente que le ocasionó lo que se conoce como “huesos de cristal”, una condición que puede provocar fracturas fácilmente.
En ese contexto, la actual gestión de Insssep suspendió la provisión de medicamentos que recibía hasta fines del año pasado (entre otros, Desflazacort, Calcio base, Enalapril y Vitamina D). Pero lo más grave en su cuadro médico, es la interrupción de pasajes aéreos para trasladarse al Hospital Garrahan de Buenos Aires, y a cambio le proveyeron boletos para viajar en colectivo.
La familia aseguró que el último viaje, que tuvo lugar la semana pasada, “fue una pesadilla, una odisea”, y compartió los videos en los que tienen que subir a Uriel a upa al micro de larga distancia. Además, como si eso fuera poco, los pasajes de retorno eran para el piso superior del ómnibus, una ubicación imposible considerando que el joven además se moviliza en silla de ruedas.
“En la nueva gestión nos dijeron que a partir de ahora sólo nos darían pasajes por vía terrestre, y sólo para un acompañante”, indicaron los padres de Uriel, cuya salud se deteriora día a día, ya que su condición es degenerativa.
Finalmente, indicaron que los viajes al Garrahan ya están programados para avanzar con el tratamiento, pero las penosas condiciones en las que tienen que trasladar a Uriel también ponen en riesgo su salud.
