Un estudio reciente en Argentina reveló que el 95,7% de ellos experimenta una baja en la calidad de vida. Una experta en la enfermedad y “Familias AME” explicaron los desafíos y necesidades de quienes asumen ese rol.
Cuidar a pacientes con Atrofia Muscular Espinal: desafíos ocultos para los cuidadores
– Los cuidadores de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) enfrentan altos niveles de estrés y carga emocional.
– Una investigación en Argentina muestra que el 95.7% de los cuidadores tiene una baja calidad de vida.
– Redes de apoyo y políticas públicas son esenciales para mejorar el bienestar de los cuidadores.
Lo esencial: Cuidar a personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) exige una dedicación constante y multifacética que afecta profundamente la salud física y emocional de los cuidadores. Una investigación de la Fundación de Psicología Aplicada a Enfermedades Huérfanas (FUPAEH) en colaboración con FAME Argentina reveló que el 95.7% de las familias con pacientes de AME reportan una baja calidad de vida debido a los desafíos diarios y el desgaste emocional. La falta de apoyo y el manejo de trámites burocráticos son obstáculos adicionales. Según Natalia Vázquez, fundadora de FUPAEH, es vital reconocer el rol del cuidador y visibilizar su impacto en la familia para promover políticas de apoyo.
Por qué importa: Los cuidadores de AME desempeñan un rol esencial en la calidad de vida del paciente, y su bienestar afecta directamente su desempeño. Sin una red de apoyo adecuada, los cuidadores enfrentan riesgos de salud mental y física.
– Las políticas públicas podrían aliviar la carga de estas familias.
– El diagnóstico temprano de AME permite mejor evolución y calidad de vida para el paciente y el cuidador.
– La inclusión de AME en leyes de pesquisa neonatal es clave para mejorar resultados.
Cuidar a un ser querido enfermo es gratificante, pero también puede representar un gran desafío. El estrés provocado por cuidar a una persona es muy frecuente. “Especialmente las mujeres corren el riesgo de sufrir efectos en la salud causados por el estrés del cuidador”, definió la Oficina para la Salud de la Mujer de Estados Unidos.
Entre las enfermedades que requieren toda la dedicación se encuentra la Atrofia Muscular Espinal (AME). “Los estándares de cuidado en cada uno de los pacientes son muy importantes e implican un compromiso muy grande de toda la familia”, aseguró a Infobae Mariel Centurión, presidente de la asociación Familias AME Argentina y mamá de Juan Bautista, quien fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME tipo 2) en el año 2006.
“Si bien hay tratamientos, la familia y los cuidadores son claves para que el paciente reciba todos los cuidados: kinesiología, kinesiología respiratoria, terapia ocupacional, nutrición… El paciente con AME necesita de consultas médicas, de muchas horas de rehabilitación y terapias y es la familia la que debe destinar tiempo a la gestión de esas prestaciones”.
Bajo el lema “Nuestra forma de ser y hacer”, se realizó la XXII Reunión Anual FAME Argentina en la ciudad de Córdoba. Su agenda abordó la atrofia muscular espinal de manera integral, es decir, desde los estándares de cuidado y las novedades terapéuticas hasta las complejidades y desafíos emocionales y psicológicos que enfrentan a diario los cuidadores, quienes ocupan un rol vital pero a menudo subestimado.
Qué es la Atrofia Muscular Espinal
Es una enfermedad genética, caracterizada por la degeneración progresiva de las motoneuronas, lo que afecta la movilidad, la fuerza muscular y, en casos graves, las funciones básicas como respirar y tragar.
La AME se clasifica en cuatro tipos según la edad de inicio de los síntomas y el máximo logro motor alcanzado. El tipo 1 el más frecuente y severo. Los niños con AME tipo 1 suelen mostrar síntomas antes de los seis meses de vida.
Los cuidados de los pacientes con AME, particularmente en sus formas más severas, exige una dedicación constante, convirtiendo a los cuidadores en figuras indispensables para garantizar la calidad de vida de los niños a cargo. De la mano de esta responsabilidad, puede surgir una enorme presión que puede repercutir significativamente en la salud mental y el bienestar emocional de los cuidadores.
El rol de cuidador
El papel del cuidador de un paciente con AME es multifacético y se extiende mucho más allá de las tareas básicas de apoyo físico. Los cuidadores son, en muchos casos, el principal punto de contacto del paciente con el mundo exterior, desempeñando roles que abarcan desde el cuidado médico, el seguimiento de la administración de terapias y medicamentos, hasta el apoyo emocional y psicológico.
Generalmente, quienes cuidan de pacientes con atrofia muscular espinal enfrentan una carga emocional intensa. En un estudio realizado en 23 cuidadores de niños y adolescentes con AME de Argentina, llevado a cabo por FUPAEH (Fundación de Psicología Aplicada a Enfermedades Huérfanas) en colaboración con FAME, se demostró que el 95,7% de las familias no tienen un buen nivel de calidad de vida.
En la escala utilizada, se consideraron aspectos del funcionamiento físico, emocional, social y cognitivo del cuidador, así como otros aspectos del funcionamiento familiar (actividades diarias y relaciones familiares). Los resultados de estas 23 familias mostraron un puntaje promedio de 52.44, cuando lo mínimo para considerarse buena en la escala de calidad de vida es de 80. Esta cifra revela cómo el acompañar a una persona con AME afecta significativamente el bienestar de los cuidadores.
“Además, la falta de tiempo para cuidar de su propia salud, sumada al agotamiento físico, puede llevar a los cuidadores a posponer sus chequeos médicos, ignorar síntomas de enfermedades o incluso no buscar la ayuda psicológica que necesitan. La necesidad de estar constantemente alerta y disponible, junto con la incertidumbre sobre el progreso de la enfermedad y la posibilidad de emergencias médicas inesperadas, genera una presión emocional considerable”, expuso Natalia Vázquez, Doctora en Psicología y fundadora de FUPAEH.
Y continuó: “De hecho, en el estudio llevado a cabo por FUPAEH se evidenció que todos los cuidadores presentan incertidumbre respecto del diagnóstico y atrapamiento de sus hijos, un 78,3% muestra niveles medios de incertidumbre, 21,7% niveles altos de incertidumbre, pero en ningún caso se evidenció bajos niveles de incertidumbre. Esta falta de seguridad respecto al diagnóstico se correlaciona directamente con un menor bienestar psicológico entre los cuidadores”, señaló la doctora.
“Actualmente, gracias a las opciones de tratamiento disponibles, el diagnóstico temprano permite que muchos pacientes con AME tipo 1 tengan una mejor evolución y sobrevida, alcanzando funciones que no eran esperables de lograr hasta incluso un desarrollo cercano al normal”, comentó Centurión y completó: “Esto, a su vez, representa un cuidado cada vez más prolongado y sostenido en el tiempo, acarreando nuevos desafíos para el cuidador que pueden tener un impacto en su salud mental”.
La importancia del apoyo psicológico y redes de apoyo
“En general, cuando los padres reciben el diagnóstico, no tienen la formación adecuada para manejar todas las responsabilidades que conlleva el cuidado de un paciente con AME. Deben aprender a qué síntomas estar atentos, técnicas de cuidado, conseguir especialistas para un abordaje integral, lidiar con trámites burocráticos y querer enlazar todo eso en la vida que tenían antes del diagnóstico es muy desafiante”, destacó Centurión.
Y relató su propia experiencia: “Cuando a Juan Bautista le diagnosticaron AME fue como si me hubieran quitado el suelo. Sentíamos que no teníamos el control de la situación, una impotencia muy grande. Para nosotros fue fundamental poder conocer a otras familias que estuvieran pasando por esta misma situación. Fue un lugar donde encontrar esperanza. Conocer a otros papás que pasan por lo mismo es sumamente enriquecedor y consolador”.
Varios cuidadores enfrentan incertidumbre y dificultades al manejar el diagnóstico de AME
La doctora Vázquez explicó que, “ante estos desafíos, es fundamental reconocer la importancia del apoyo psicológico y social para los cuidadores. Trabajar sobre iniciativas que promuevan la salud mental y calidad de vida de los cuidadores de pacientes con AME. Visibilizar la importancia de este rol, es esencial para generar una mayor conciencia social y mayor empatía. El cuidador también necesita ser comprendido y valorado, tanto en el ámbito familiar como en el laboral y social. Visibilizar el impacto de su rol es necesario para fomentar políticas públicas que los acompañen de manera más efectiva, asegurando que su salud física y mental se vea lo menos afectada posible”.
El caso de Valentina y Lucía, dos hermanas con AME
Gisela y Fabián son los padres de Valentina y Lucía, dos niñas diagnosticadas con AME. “No teníamos idea de la existencia de esta enfermedad hasta que nos lo dijeron”, relatan. “Nuestra primera hija, Valentina, nació en 2019 y, hacia los seis meses, comenzamos a notar que sus pies mostraban cierta debilidad. Podía sentarse sola, pero solo por momentos, y lo que más nos llamaba la atención era que usaba sus manos para mover las piernas. Aunque la pediatra nos aseguraba que estaba bien, nosotros intuíamos que algo no iba bien. Durante ese tiempo, además, supimos que íbamos a tener otro hijo. El tiempo pasaba y Valen aún no conseguía gatear ni sentarse sin ayuda”, recuerdan.
Después de consultar a varios médicos, una traumatóloga les sugirió visitar a un neurólogo pediátrico, quien finalmente dio con el diagnóstico. “Sentimos que el mundo se nos derrumbaba; teníamos el alma destrozada y estábamos en shock”, expresaron. Antes de recibir el tratamiento, Valentina no caminaba y solo lograba mantenerse de pie unos segundos. Gracias a la terapia, pudo dar pasos cortos y, con el tiempo, ahora logra andar en bicicleta con rueditas y en monopatín.
Redes de apoyo psicológico son esenciales para los cuidadores de pacientes con AME
Para Lucía, la hermana menor, el proceso fue diferente. Con el diagnóstico de Valentina, Gisela y Fabián sabían que existía un 25 % de probabilidades de que Lucía también tuviera AME, por lo que la hicieron evaluar incluso antes de que aparecieran síntomas. Cuando el diagnóstico se confirmó, recibió el mismo tratamiento y hasta ahora no ha desarrollado ningún síntoma. “Lucía puede correr, saltar y caminar sin problemas. Actualmente, ambas pasan por controles anuales”, resaltan.
“Recibir el diagnóstico fue un momento que cambió todo; nuestras carreras profesionales quedaron en pausa mientras nos dedicábamos a conseguir la medicación y la rehabilitación para ellas. Ahora que las niñas están estables, hemos podido retomar nuestras actividades”, concluyen.
Para cerrar, Centurión precisó que “hoy por hoy nuestro objetivo es que todos los pacientes puedan acceder a los tratamientos aprobados, mejores estándares de cuidado y que la AME sea incluida en la ley nacional de pesquisa neonatal, ya que es el único camino para que los tratamientos disponibles sean realmente eficaces”.
“Cada neurona motora que se pierde es irrecuperable. Lo que la enfermedad hizo, no se revierte. Un diagnóstico a tiempo puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte, entre una discapacidad grave y una calidad de vida significativamente mejor, hasta prácticamente normal, tanto para el niño como para el cuidador”, enfatizó.
